SUBSIDIOS DE APOYO FUNDAMENTALES DE LOS PREMIOS CSL BEHRING A ORGANIZACIONES DE PACIENTES EN MARYLAND, CALIFORNIA, TENNESSEE, MONTANA

CSL Behring, líder global en la industria de bioterapias con proteína plasmática y subsidiaria de CSL Limited (ASX:CSL), ha otorgado subsidios de apoyo totalizando casi USD $50,000 a cuatro organizaciones de pacientes a través del programa de Otorgamiento Local de Poderes para el Desarrollo de Apoyos [Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD)]. LEAD otorga subsidios a los esfuerzos de apoyo fundamentales de organizaciones comprometidas a ayudar a gente que usa terapias derivadas de plasma o recombinantes para controlar enfermedades raras y serias.

 

“CSL Behring está complacido en reconocer y apoyar estas organizaciones, las cuales todas tienen una función vital en la expansión del acceso de los pacientes a la información y cuidados de salud”, comentó Dennis Jackman, vicepresidente sénior de relaciones públicas de CSL Behring. “Esperemos que estos subsidios ayuden a mejorar las vidas de la gente con trastornos hemorrágicos y plaquetarios”.

 

A continuación se presentan las organizaciones a las que se les otorgó un subsidio LEAD de CSL Behring en esta ronda:

 

PDSA usará su subsidio de CSL Behring para crear cuatro grupos de soporte de pacientes, incluyendo un grupo de soporte en línea para adolescentes y un grupo de soporte de teleconferencia para adultos jóvenes. El subsidio también apoyará el desarrollo de materiales educativos, asistencia de ponentes y un número telefónico LADA sin costo. PDSA es la organización de salud sin fines de lucro líder de la nación dedicada a apoyar a gente con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI), un trastorno hemorrágico raro que causa niveles plaquetarios extremadamente bajos.

 

“El subsidio LEAD dará la posibilidad a PDSA en continuar apoyando y expendiendo nuestros programas de Comunicación Paritaria y Grupos de Apoyo,” dijo Caroline Kruse, directora ejecutiva de PDSA. “PTI puede ser una enfermedad muy aislante. Nuestros grupos de apoyo proporcionan un foro donde podemos educar y apoyar, y también ofrecen a los pacientes con PTI y sus familias una oportunidad para compartir sus experiencias. No hay nada más confortante que hablar con alguien que entiende tu padecimiento”. 

THBDF usará su subsidio de CSL Behring para lanzar un programa nuevo llamado Optimización de Cuidados y Elección a través de Tripe A: Conciencia, Apoyo y Acción [Optimizing Care and Choice Through Triple A: Awareness, Advocacy and Action]. El objetivo principal del programa es establecer una iniciativa de apoyo fundamental en Tennessee para la comunidad de trastornos hemorrágicos donde uno no existía previamente. Esto incluye revisar y actualizar el programa de hemofilia estatal, incrementando la participación de las mujeres con trastornos hemorrágicos en la iniciativa de apoyo y crear un lineamiento de tratamiento del Servicio Médico de Urgencias para individuos con trastornos hemorrágicos.

 

“Debido a muchos cambios recientes en la legislación estatal, la cobertura de seguros y la economía, se hace imperativo que desarrollemos y lancemos un programa de apoyo estructurado para satisfacer las necesidades de la comunidad de trastornos hemorrágicos,” puntualizó Mary Horford, directora ejecutiva de THBDF. “Es nuestra esperanza que esta nueva iniciativa dé como resultado un programa organizado con una dirección clara y enfocada que pueda ser replicado fácilmente por otras organizaciones para asegurar su crecimiento y sustentabilidad”.

 

RMHBDA usará su subsidio de CSL Behring para desarrollar la infraestructura para un programa de apoyo fundamental que incluirá capacitación de apoyo personalizada para el Campamento de la Familia de RMHBDA. El subsidio también ayudará a financiar la investigación y el desarrollo de una guía de apoyo para Montana y Wyoming, una página de apoyo en el sitio web existente de la organización y un día de apoyo a nivel estatal.

 

“Somos una organización pequeña que sirve a Montana y Wyoming, a través de vastas distancias geográficas”, dijo Ann Schrader, directora ejecutiva de RMHBDA. “El financiamiento de LEAD nos ayudará a implementar nuestro programa de apoyo en ambos estados y nos ayudará a educar tanto a miembros como los diseñadores de políticas acerca de las necesidades de nuestra comunidad con trastornos hemorrágicos”.

 

CCHF, un capítulo de la Fundación Nacional de Hemofilia [National Hemophilia Foundation], planea usar el subsidio de CSL Behring para establecer un Equipo de Acción de Apoyo contra la Hemofilia compuesto de adultos jóvenes. El subsidio se construye en el programa de apoyo a los jóvenes Raise Your Voice! [¡Alza tu voz!] deCSL Behring creando un equipo de seis a diez adultos jóvenes que serán capacitados en asuntos que circunscriben el acceso a cuidados, incluyendo terapias tanto plasmáticas como recombinantes. También se desarrollará un programa de mentores para este equipo en concierto con legisladores locales y personal de agencias estatales.