Nuevo Centro de Referencia para inmunodeficiencias Primarias

 
Mèxico D.F. – El día de hoy, la Fundación Jeffrey Modell (JMF), junto con CSL Behring México celebraron la apertura del Centro Diagnóstico Jeffrey Modell para Inmunodeficiencias Primarias en el Instituto Nacional de Pediatría de la Ciudad de México.

 

 

 

 

Hasta hace poco se pensaba que estas enfermedades casi no se presentaban en México, debido a que el pediatra o médico de primer contacto no diagnosticaba los casos de inmunodeficiencia como tales, sino como infecciones de repetición; es decir, niños que presentaban enfermedades respiratorias aparentemente comunes, como gripe, y que se complicaban con neumonía, sinusitis, otitis o fiebre alta varias veces al año. Sin embargo, desde finales de los años setenta se cuenta en nuestro país, con el acceso a estudios de laboratorio más específicos, llamados inmunológicos, que han permitido determinar que estos infantes realmente tienen defectos en sus defensas. Aún así, hoy en día estas enfermedades muchas veces no se diagnostican oportunamente porque el médico de primer contacto piensa que “son muy raras” o que los estudios necesarios para diagnosticarlas “no están disponibles en nuestro medio o son extremadamente costosos”.

 

Los chicos que no reciben tratamiento adecuado y oportuno por alguna IDP padecen infecciones constantes que afectan distintos órganos. Las infecciones en oídos, por ejemplo, generan pérdida de audición y pueden condicionar la necesidad de aparatos para la sordera; cuando hay problemas repetitivos en pulmones (neumonías), puede ocasionarse un daño permanente que ponga en peligro la vida del niño afectado y merme su crecimiento y desarrollo También se presenta absorción inadecuada de alimentos, por lo que sufren desnutrición, pérdida de peso y baja talla, sin olvidar que pueden ocurrir infecciones crónicas en huesos (osteomielitis) y que, incluso, algunos casos pueden complicarse y dar origen a septicemia (infección generalizada) y ciertos tipos de cáncer (linfoma).

“La sospecha por parte del médico de primer contacto y un diagnóstico temprano de las IDP puede salvar la vida de los niños que sufren estas enfermedades, que pueden tener una vida normal cuando reciben un tratamiento oportuno” informó el Dr. Francisco Espinosa de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría. “Los programas de educación y diagnóstico, que serán realizados gracias a este apoyo económico mejorarán la atención de los pacientes con IDP en México, a la vez que permitirán realizar investigación de alto nivel sobre estas enfermedades.” El Dr. Espinosa es también Presidente de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias, A.C.

“Estamos realmente entusiasmados de poder apoyar la labor tan importante que se desarrolla en la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría en colaboración con CSL Behring México” dijo Fred Modell, Co-fundador de la JMF. “Los expertos estiman que en México han nacido aproximadamente 20,000 niños con alguna forma de IDP en los últimos 5 años. Desgraciadamente, la mayoría de estos casos aún no han sido diagnosticados.”

 

Vicki Modell, Co-fundadora de la JMF, comentó “Un gran número de niños y adultos jóvenes que aún no han sido diagnosticados sigue teniendo infecciones frecuentes y muchas veces graves, que afectan de manera importante su calidad de vida. Por poner un ejemplo, un paciente con IDP sin tratamiento adecuado falta a la escuela un promedio de 30 a 40 días al año. Su enfermedad interfiere con sus actividades, deteriora sus planes de vida y trunca sus sueños.”

Las IDP afectan a varones y mujeres de todas las edades, pero las formas más graves se presentan principalmente durante la infancia. Las IDP se presentan como infecciones comunes como son sinusitis, infecciones de oídos, bronquitis y neumonías. Por esta razón, los familiares y médicos frecuentemente no sospechan que esta predisposición a desarrollar tantas infecciones se deba a un defecto subyacente del sistema inmune. Las infecciones repetidas y la falla en detectar las IDPs ocasionan secuelas crónicas graves, daño permanente en órganos afectados e incluso la muerte.

“La dedicación constante de la Fundación Jeffrey Modell para lograr un diagnóstico temprano y tratamiento oportuno para pacientes con IDP se hace evidente por la gran cantidad de iniciativas exitosas, incluyendo la reciente incorporación de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría en la prestigiada red internacional de centros de diagnóstico de IDP. En esta ocasión en colaboración con la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias, A.C. (FUMENIP)” informó Froylán Fuentes Director General de CSL Behring México. “CSL Behring se siente orgulloso de colaborar con la JMF y FUMENIP, y este Centro es un ejemplo de nuestro compromiso para mejorar la calidad de vida de tantos pacientes con IDP.”

CSL Behring y la JMF colaboran en el esfuerzo para mejorar el conocimiento de estas enfermedades y aumentar los diagnósticos de IDP a nivel mundial.

 

 

“Por desconocimiento, estos chicos que tienen un problema heredado y no contagioso de su sistema inmune, pueden ser discriminados y aislados por sus compañeros de escuela, ya que éstos, al oír el término inmunodeficiencia, piensan en sida y en que pueden ser contagiados, debido a los prejuicios que existen respecto a la epidemia generada por el VIH”.

 

Vicki y Fred Modell crearon la Fundación Jeffrey Modell en 1987, en memoria de su hijo Jeffrey, que murió a los 15 años debido a complicaciones de una IDP – una enfermedad genética crónica, grave y frecuentemente fatal. La JMF es una organización global sin fines de lucro dedicada a lograr diagnósticos tempranos y precisos, tratamientos integrales y de ser posible curativos mediante la investigación básica y clínica, educación médica continua, apoyo a pacientes y sus familias y divulgación pública sobre estos padecimientos. Existen actualmente 62 Centros Jeffrey Modell de diagnóstico y de investigación en todo el mundo. La red cuenta con más de 385 expertos inmunológicos en 165 hospitales de enseñanza académica y escuelas de medicina en 50 países y 151 ciudades distribuidas en los 6 continentes.

 

 

CSL Behring es líder en la Industria de bioterapéutica de proteínas plasmáticas, comprometida con salvar vidas y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades serias y poco conocidas. La compañía produce y comercializa un amplio rango de terapias derivadas del plasma a nivel mundial. Su amplia gama de terapias están indicadas para el tratamiento de desordenes de la coagulación tales como hemofilia y enfermedad de von Willebrand, inmunodeficiencias primarias y la enfermedad respiratoria heredada. Los productos de la compañía también son usados en cirugía cardiaca, transplantes de órganos tratamiento de quemaduras y para prevenir la enfermedad hemolítica del recién nacido. Adicionalmente CSL Behring gestiona una de las mayores redes de recolección de plasma a nivel mundial (CSL Plasma). CSL Behring es subsidiaria de CSL Limited, una compañía bio-farmacéutica establecida en Melbourne, Australia.

El Instituto Nacional de Pediatría (INP) es una institución líder en México y Latinoamérica en el cuidado de la salud infantil y en el desarrollo de investigación con alto rigor metodológico que contribuye a generar conocimiento para resolver los problemas de salud e los niños de México.

En los últimos años, el INP ha renovado su infraestructura y remodelado gran parte de sus instalaciones. La creación de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias es un ejemplo del compromiso del INP para desarrollar investigación de alto nivel que contribuya a mejorar la problemática relacionada con las IDP en México.