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Enfermedades raras

CSL Behring está comprometido en salvar vidas y mejorar la calidad de vida para la gente con enfermedades raras y serias a nivel mundial. Se refleja este compromiso en nuestro apoyo de programas y actividades para pacientes con las enfermedades relacionadas con la proteína plasmática, incluyendo trastornos hemorrágicos, inmunodeficiencias primarias y deficiencias de inhibidores de alfa1-proteinasa. 

Colaboramos con plataformas de defensa de pacientes, tanto organizaciones específicas por enfermedad como cuerpos coordinadores, para promover los cuidados y servicios médicos de calidad y para mejorar y expandir los esfuerzos educativos y de servicios especiales de asistencia pública. A través de estas sociedades, nos esforzamos en aumentar la consciencia pública y mejorar las políticas públicas apropiadas para enfermedades raras. 

En Europa, CSL Behring se asocia con EURORDIS, la Organización Europea para Enfermedades Raras. Recientemente, premiamos a EURORDIS con una concesión educativa de tres años para el desarrollo de un proyecto nuevo europeo de políticas de enfermedades raras. Este proyecto es la primera iniciativa europea diseñada para recopilar las opiniones de los pacientes en políticas de enfermedades raras. Se planea para construir un consenso sobre los escenarios preferidos de políticas de salud pública. 

Léase más: 

CSL Behring también apoya el Día Internacional de Enfermedades Raras. Dicho día este año tendrá lugar el sábado 28 de febrero. Se estableció el día para aumentar la consciencia de las enfermedades raras y su impacto en las vidas de los pacientes por marcadores de las políticas y el público en general. El Día de Enfermedades Raras refuerza la importancia de enfermedades raras como una prioridad de salud pública. 

Conozca más acerca del Día de Enfermedades Raras: 
www.rarediseaseday.com

*EURORDIS es una alianza dirigida por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de enfermedades raras.